Hoi, ik ben Yu-En

Ik wil me graag even voorstellen. Ik ben Yu-En van Kuilenburg geboren op 23 mei 2015. Ik woon in Geldermalsen samen met mijn ouders en zusje. Ik ben 8 weken te vroeg geboren. Net na mijn geboorte heb ik zuurstof tekort gehad. Hierdoor heb ik Cerebrale Parese bilaterale spasticiteit. Dit is een beschadiging van de hersenen waardoor ik spasticiteit in beide benen en armen heb, ook heb ik een verminderde rompbalans waardoor ik moeilijk langer recht kan blijven zitten en staan. Daarnaast heb ik ook CVI, dit is een visuele stoornis, waardoor ik moeite heb om mijn blik te focussen op een doel en een vertraagde beeldverwerking heb. Ook heb ik epilepsie, dit gaat de ene periode beter dan de andere. Autisme is helaas ook aanwezig.

Samen leuke dingen doen

Ondanks dit alles kan ik nog van veel dingen genieten. Ik vind het erg leuk om met papa of mama te helpen. En gelukkig doen we veel leuke dingen samen. Zo ga ik met mama regelmatig iets drinken in het dorp. En met papa breng ik regelmatig oud ijzer weg en doen we leuke dingen zoals een truckerrit met bijna 100 vrachtauto’s. Ik vind het ook erg leuk om met mijn zusje te spelen. Met mooi weer doen we dit buiten op de schommel of in zandbak. Ook hou ik erg van grapjes maken. En ik ben dol op dieren, we hebben een hond, een konijn en een poes. Vooral met de hond, Banjer heet hij, kan ik leuk spelen.

De diagnose

Toen ik met ongeveer 13 maanden ging staan ontdekte papa en mama dat mijn voeten heel erg naar binnen gekanteld stonden. In deze periode begon ik ook mijn eerste epilepsieaanvallen te krijgen Gelukkig waren dit niet de grote aanvallen maar de myoclonische aanvallen. Dit betekend dat je lichte schokken met armen en hoofd hebt gedurende enkele seconden. Helaas had ik er wel heel veel, soms wel 40 op een dag. Toen we bij de orthopeed in het ziekenhuis kwamen i.v.m. mijn voeten vond hij de spierspanning in mijn benen erg hoog. Toen wij hem ook vertelden van het schokken van mijn hoofd en armen, (we wisten we toen nog niet dat het epilepsie was), verwees hij ons direct door naar de neuroloog. Deze liet een EEG maken, hierdoor werd door allemaal dopjes op mijn hoofd de hersenactiviteit gemeten. Als snel hierna kregen we de bevestiging dat ik inderdaad epilepsie heb. Vervolgens kreeg ik onderzoeken naar wat de oorzaak van de epilepsie zou zijn. Hieruit kwam naar voren dat ik Cerebrale Parese heb. Door de spasticiteit wat ik vooral in mijn benen heb kan ik niet los staan en lopen. Voor de kleine afstanden loop ik met een rollator, helaas kan ik hier maar kleine stukjes mee lopen. Dan worden mijn benen moe en lukt het lopen niet meer. Voor de grotere afstanden zit ik in een rolstoel.

Steun ons

We zijn in 2019 verhuisd naar een andere woning die we hebben verbouwd zodat ik een slaapkamer en badkamer op de begane grond hebt. Hierdoor hoeven papa en mama mij niet iedere keer de trap op te tillen. Want daar word ik echt te groot en zwaar voor. Zeker omdat ze mij al heel veel moeten tillen. Het voordeel van mijn slaapkamer op de begane grond is dat ik me rustig kan terugtrekken op mijn kamer als het mij allemaal even te druk word.

Zo moeten er regelmatig dingen aangepast of vervangen worden. Zo zijn we op dit moment bezig met het sparen voor een rolstoelbus. Omdat ik steeds groter en zwaarder word heb ik ook steeds grotere hulpmiddelen zoals mijn rollator en rolstoel nodig. Nu passen deze nog maar net in onze auto maar mijn volgende rolstoel niet meer. Het is nu al zo als ik met papa, mama en mijn zusje op pad wil dat we met 2 auto’s moeten gaan omdat het anders niet past. Om deze reden maar ook omdat ik minder transfers hoef te maken als ik niet meer in en uit mijn rolstoel en in mijn aangepaste autostoel gezet hoeft te worden zijn mijn ouders druk aan het sparen voor een rolstoelbus. Dan kan ik in mijn rolstoel blijven zitten wat mij veel minder energie kost. En ook papa en mama hoeven mij dan niet iedere keer te tillen.

Om deze bus te kopen is veel geld nodig, en omdat mijn ouders de laatste jaren al best veel kosten hebben moeten maken om ons huis aan te passen hebben we hulp van familie en vrienden gevraagd. We hebben al heel veel oud ijzer en kroonkurken verzameld en ingeleverd. Ook hebben mensen verschillende acties gedaan voor ons om geld in te zamelen. Dit heeft al een mooi bedrag opgeleverd maar helaas nog niet voldoende om een bus te kunnen kopen.

Willen jullie ons helpen om de financiën voor een nieuwe bus bij elkaar te krijgen?

Zo kunt u ons helpen

Er zijn meer mogelijkheden dan u denkt!

Oud ijzer

We halen in de regio Geldermalsen ook oud ijzer op. Van bijvoorbeeld bierdoppen douchekranen tot zwaar ijzer, aluminium, koper, kabels zink en lood. U kunt ons hiervoor bellen en dan komen we het halen. Mocht het wat verder weg zijn en wilt u ons toch graag helpen? dan kunt u het ook zelf bij een schroothandel inleveren en het geld naar ons overmaken.

Doneren

Flessen en doppen

We sparen ook door statieflessen en kratten in te leveren. U kunt de flessen bij ons brengen of zelf inleveren en het bedrag naar ons overmaken.

Waar we voor staan

HLorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla dolorum autem nisi officiis

Placholder title

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla

Lees meer

Placholder title

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla

Lees meer

Placholder title

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla

Lees meer

Placholder title

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla

Lees meer

Placholder title

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla

Lees meer

Placholder title

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla

Lees meer

Onze sponsors

Naast de vele giften en hulp van families hebben ook deze bedrijven een bijdrage geleverd voor de nieuwe rolstoel bus.

card image

Sponsor

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla dolorum autem nisi officiis blanditiis voluptatem hic,

card image

Sponsor

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla dolorum autem nisi officiis blanditiis voluptatem hic,

card image

Sponsor

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla dolorum autem nisi officiis blanditiis voluptatem hic,

card image

Sponsor

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit. Repellendus ab nulla dolorum autem nisi officiis blanditiis voluptatem hic,